今天看到一组照片,四川内江有一位年轻的爸爸,他在女儿2岁半时,给女儿挖好了坟墓,原来他的女儿患有先天性地中海重度贫血,这种病目前尚无根治疗法。
重型地中海贫血者往往是死胎或死产,侥幸存活的患儿出生时只有轻度贫血,出生后半年贫血进行性加重,靠频繁的输血治疗维护生命,多数在5至6岁时死亡。
孩子父母为了延长孩子的生命,已经债台高筑,能借的已经借完了,然而并没有治愈的希望,女儿一天天长大,死亡一天天临近。万般无奈之下,年轻的爸爸挖了一个墓穴,常常带着女儿来墓穴里玩耍,让女儿提前适应。
看到这我泪如雨下,这个爸爸心里到底该有多痛,还没来得急享受天伦之乐就要忍受分离的痛苦,这个小孩还没明白死亡是什么概念,就要面对死亡,真的希望小孩健康快乐,不要长大,希望有一天这病可以治好,就算是可怜这父母。
特意去百度了一下地中海贫血,地中海贫血综合征,是一组遗传性血红蛋白合成障碍性疾病,种类繁多,临床表现轻重不一。此类遗传性缺陷在广东、广西、海南各省多见,据调查,每一百人中就会有几人携带有此种基因缺陷,对人类危害极大。特别是重型病人,从小到大,不仅会导致“倾家荡产”,甚至最终“家破人亡”,给家庭和社会带来了不幸和经济损失。
轻型地中海贫血症常见于遗传型为杂合子的基因型,轻型地中海贫血的特点是症状不明显,患者无症状或有轻度贫血,β地中海贫血可伴有轻度的脾肿大,α地中海贫血形态有轻度改变,如大小不等、中央浅染、异形等;红细胞渗透脆性降低。轻型的地中海贫血常在患者体检时才发现。
重型β地中海贫血患儿出生时无症状,3-12个月开始发病,面色苍白,肝脾大,语法不良,多伴有轻度黄疸;表现为头颅变大、额部隆起、鼻梁塌陷、两眼距增宽,形成特殊的地中海贫血面容。重型α地中海贫血由于基因缺陷导致红细胞寿命缩短,常导致胎儿在30-40周时发生流产、死胎或早夭,胎儿呈现中度贫血、黄疸、水肿、肝脾肿大等症状。
有重度地中海贫血的孕妇就要特别注意了,经检查证实胎儿有重度地中海型贫血,最好施行人工流产,终止怀孕。如果检查的结果表明胎儿的基因正常或是属于轻度的地中海型贫血,则可安心地续继怀孕生产。轻型地贫无需特殊治疗,中间型和重型地贫可采取输血和去铁治疗,在平时的生活中注意休息和营养积极预防感染,适当补充叶酸和维生素E。
地中海贫血患者要特别注意饮食,多吃一些健脾养血的食物:乌龙大枣汤;冬虫夏草鸡;阿胶大枣粥;虫草炖瘦鸭;;加味羊骨粥;花生牛筋粥;蜂蜜桑葚膏;红枣木耳汤等。
地中海贫血患者要多吃营养丰富、富含优质蛋白质的食物,如鸡肉、牛奶、蛋类、乳类、鱼类、瘦肉类、虾及豆类等;凡辛辣厚味,过于滋腻,生冷不洁之物,地中海贫血最好不要不吃或者少食。
地中海贫血能治愈吗?地中海贫血主要以预防为主,轻型无症状可不用治疗,重型地中海贫血要进行造血干细胞移植,若不进行造血干细胞移植,患者就只能依靠输血、长期使用除铁剂维持生命,同时配合使用除铁剂,即便如此,长期输血,铁也会越来越多地沉积在肝、脾等器官内,进而引起这些器官功能衰竭而导致患者死亡。并且造血干细胞移植也存在相当大的危险性。
搜了很久,很多人都说没有很好的治疗方法,有条件的应该首选肝细胞移植的方法,一般可在百分之七十以上的患者取得满意的疗效,我不是医生,看不懂这些,但是看到爸爸和宝宝躺在里面,眼泪哗啦啦的都不忍心看,希望更多的人能看到,也希望大家能帮一下这个活泼可爱的孩子。