年8月,长沙市某技术学校组织大三学生到广东省移动分公司东莞客户服务中心实习,龙小兰认识了丈夫易睿,在实习的时光里形影不离,爱情的甜蜜和向往的幸福使两人于年1月3日喜结连理。年8月9日,幸福的“天使”——小哲瑜带着全家人的祝福出生了。四代同堂,一大家子别提有多高兴,特别是80多岁的太公,总盯着孙儿的小脸蛋、小胳膊、小腿的,笑吟吟地说着“这小子长得可像他爸爸小的时候,好看极了”。
生活历经无数苦难小哲瑜出生的第5天,全身皮肤和瞳孔都发黄,医院看病,检查后医生说黄疸过高得马上住院治疗不然会有严重的后遗症,龙小兰第一次与才出生5天的儿子分别了一个星期,期间,很思念担心儿子,情绪变得特别不好,丈夫易睿总是安慰妻子说“不哭不哭,哭了就不漂亮,儿子很快就会好好地回来的,月子里哭了对眼睛也不好”可是,初为人母思子心切的龙小兰哪能忍得住不哭呢。小哲瑜医院经过一个星期治疗于年8月21日平安回到母亲龙小兰怀抱,一家人又欢聚一堂。
小哲瑜在家人的呵护下慢慢茁壮成长四个月茁壮成长,年3月26日小哲瑜在一次小感冒治疗做血常规化验中发现有轻度贫血症状,医生开了一个星期口服补铁药,叮嘱等吃完药后再复查。医院做血常规复查,医医院做进一步检查,至于什么原因医生却暂没法给出定论,这让才第一次做父母的龙小兰夫妇紧张不已,心里总在猜测是不是有什么严重性的疾病呢?第二天,夫妻俩带着儿子直医院就诊,经过一系列的检查后被确诊为。
夫妇俩对这病理一头雾水,随着医生严肃地告知“地中海贫血目前无药可治,输血是治疗本病的主要措施。且随着输血次数增多体内的铁沉积过荷就会损伤肝脏,也会造成心脏衰竭,同时需要长期吃昂贵的去铁药排铁来维持生命。唯一能根治此病的方法就是做相配的造血干细胞移植,但是移植费相当昂贵,高达40万以上”。这一告知信息让易睿夫妇立感崩溃痛苦万分,很难接受儿子这疾病结果。
生活历经无数苦难尽管再无法接受突如其来的疾病,但事实已如此。医生建议夫妻俩为孩子做好常规输血、排铁,争取日后找到合适的干细胞或生二胎用脐带血做配型进行干细胞移植手术还是可以治愈的,夫妻俩第一个宝宝也很珍惜他的到了,回家后就让妻子在家照顾孩子,小哲瑜也每月隔20医院里,医院也成了他的第二个家,扎针更是家常便饭。于年6月夫妻俩做配型只有半相合,当时医学还没做半相合的技术,只能期待全相合的机会。
试管2次,引产2次,为儿而坚强年,为了让小哲瑜早日摆脱疾病得折磨,经多方了解咨询医院可以通过第三代试管手术来达到给儿子配型的目的,年8月夫妻俩来到医院做了第一次试管手术,而一切体检和排队等待手术都是一年后了,年10月,龙小兰做取卵。在超声的引导下,使用取卵针穿过盆腔进入卵巢后用负压抽吸卵泡液,将卵泡完全吸瘪取出卵子,一次取卵手术会将10mm以上的卵泡全部穿刺。龙小兰忐忑不安地等待着胚胎配型的结果,哪知得来的结果是一个也没能和儿子小哲瑜的基因配上,心里难受不已而失望。
年3月,为了儿子的生命龙小兰和丈夫商量决定再做一次试管。龙小兰再次来到这个让她害怕而又寄托期望的中山一院,这次培育取卵共取出30个左右的卵细胞,受精成功20多个,成功养活的囊胚才9个,再把这9个囊胚拿去做基因检测配型,最后还是以失败告终。两次试管就花了借来的18万,丈夫易睿脸无奈的回想说“每次取卵后,看到妻子被推出来的那一刻,脸色苍白、头晕呕吐,连路都走不了,我心很难过,再也不让她再去受这般罪了”。
但是龙小兰并没有被试管手术在身体上带来的巨大伤痛所打倒,为了儿子小哲瑜仍然抱着只要有一丝希望就永不放弃的精神,想通过自然怀孕来给儿子配型。后2次自然怀孕配型未果后不得已引产。随着经历试管2次和怀孕2次失败后使龙小兰夫妇在心里有了阴影与创伤,后于年5月再次怀孕经检查是个健康胎儿年2月1日留下了妹妹——小涵钥。
年迎来妹妹小涵玥,5岁细心的哥哥小哲瑜常常会突然问“妈妈,为什么玥妹不用输血,而我总是要输血呢?”听到这个提问的时候龙小兰瞬间就泪流满面。是啊,小哲瑜是多么的渴望得到健康的身体啊!为了不让小哲瑜过早的懂得这个残忍的事实,龙晓兰夫妇总是欺骗他说身体里面长了一些“小虫虫”,要做一个手术才能把“小虫虫”抓完。特别懂事乖巧的小哲瑜经过五年在输血路滚打早就变成了一个坚强勇敢的小斗士了,每次碰到怕打针的小哥哥小妹妹,就会说“小妹妹,不要怕,一点都不痛,叫护士姐姐轻一点啦!”然后自己就把手伸给护士扎针。
随着试管与怀孕的失败,随着小哲瑜年龄越来越大溶血也越来越利害,年医院目前地贫半相合干细胞移植技术己很成熟,后爸爸易睿决定用自己的骨髓来给儿子做半相合移植手术。于是,年5月,小哲瑜和医院做移植前的体检,年7月1日,小哲瑜终医院的仓位排挡,顺利进入小儿科层流移植仓进行造血干细胞移植手术。整个家庭也通过借钱、爱心筹款、银行贷款等方式为小哲瑜准备了80万元用于他此次移植手术的费用。
7月4日,小哲瑜开始了为期10天的化疗,没有什么不良反应,开心愉快地度过了化疗期。7月16日输入爸爸的外周血干细胞,连续高烧了4天。6天后无关脐血也顺利地输进了体内,迎来了这次重生的机会!经历了常人无法承受和想象的痛苦。可到了第14天后开始持续发高烧,肺部也多次感染,但小哲瑜一直都以最积极向上的心态去配合,总是想着要回家。经常问“妈妈,我身体里面的虫虫抓了多少了,抓这么多天了怎还没抓完呢?什么时候出院?我想回家了,我想爷爷奶奶还有玥妹”。这一刻,龙小兰心如刀绞地忍着眼泪,除了把儿子抱在怀里安慰鼓励他,龙小兰别无他法。
小哲瑜经历了打化疗、抗病毒、外周血干细胞和无关脐血造血干细胞移植等许许多多的治疗,连医生护士都连赞小哲瑜是他们见过最有耐心最坚强开朗的小孩。可,小哲瑜因植入后发生肺部感染、化疗后骨髓抑制等问题引起移植后植入不良,爸爸的造血干细胞和脐血干细胞都没能在体内顺利扎根,所以血细胞都没能长起来,每天还是要靠输血维持,这也意味着只能通过二次单纯植入爸爸的造血干细胞才有可能挽回生命。
龙小兰夫妇听到需二次植入才有可能换回儿子生命,悲痛之后依然坚定信念,经过这么多苦难,不能放弃对儿子易哲瑜的治疗,毕竟他只有7岁,一条活生生的的生命啊!面临着马上就要进行的二次植入手术,可目前缺口还差20万的治疗费用再次让龙小兰夫妇陷入了困境。在仓内治疗的3个多月里,之前所借的钱已经全部用完,总使用费用近70万,外购药近27万。
从小哲瑜得病之后,家里的一切开销主要是靠父亲易睿在电信公司做维护工作,经常风吹日晒,危险的高空作业最底的有7米,最高得达到70米。家庭的开销和儿子每月输血排铁的费用,常常压得易睿喘不过气来。易睿笑着说这段时间都感觉身体差了好多,采完干细胞后都没有休息,天天忙着保障儿子的一日三餐,原以为一次就成功,没想到还要再来一次,再采一次干。以前我可是有恐高症的,为了生活更是为了小孩,任何高空作业我都不怕了,压力大但是也很安心,因为庆幸孩子还在。
现在小哲瑜需要马上进行二次移植手术来换回生命,然而移植费用还未凑齐,龙小兰和丈夫易睿孤助无援,在万般无奈、走投无路的情况下恳求获得爱心人士的援手,给懂事坚强盼回家的哲瑜一次摆脱死神的机会!感恩无限感激!