心肌缺血治疗

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TUhjnbcbe - 2024/5/3 17:53:00

轩轩练琴时,很多时候都是笑着的。魏冯摄。

四川在线记者 魏冯文/图

12月25日,44岁的干强正在青岛做公益分享,讲述他患有自闭症、脑瘫、癫痫、地中海贫血等病症的儿子轩轩,在家人陪伴下成长为快乐少年的故事。这对父子卖玩具的视频于12月13日在新浪微博“出圈”,相关话题收获上亿阅读量。

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每一天,轩轩会在早上6点30分起来叠好被子、刷牙、按时吃药,再把家里的鞋子摆好。看似简单的动作,都是一家人以“年”为单位教会的。

如今的轩轩长成1米63高的少年,微笑是挂在脸上最常见的表情——看见生人微笑,弹琴时微笑,卖出玩具会微笑,吃到最爱的回锅肉时也会微笑。很少有人知道,这样的笑容背后是家庭长达14年的付出。

满心期待,坏消息接二连三

年1月6日,干医院呱呱坠地。干强和妻子高佳从“气宇轩昂”里抽出夫妻俩各自喜欢的字给儿子取名,希望他成长成顶天立地的男子汉。带着望子成龙的期盼,一家人幻想未来要给孩子买学区房、让孩子上好大学。

12月18日,轩轩和一个买玩具的家长击掌。魏冯摄。

干宇轩3个月大时,夫妻俩发现了孩子的“不一样”:不哭,不闹,不笑,头还一直歪着。1岁多时,最终确诊娃儿脑白质软化、头围偏大,患有自闭症且有脑瘫症状,结论让一家人坐不住了。“娃儿可能康复吗?需要多长时间康复?”轩轩父母着急地问医生,期待从医生口中得出定论。但自闭症在世界范围内都没有特效药物治疗,没人打包票。

12月21日,轩轩爸在家里安排轩轩练琴。魏冯摄。

一家人抱轩轩去温江区一家康复机构寻求帮助。“娃儿当时太小,康复机构当时很为难,后来上门说了很久,好心的老师还是收了。”送到机构后,夫妻俩忙着在外给孩子挣医药费、康复费,奶奶张紫君抱着孙子开始漫长的康复之路。

“娃儿屎尿拉在身上,半天换12次裤子。”张紫君回忆,带孙子在康复机构附近租房后,她每天给轩轩按摩口腔、去天台吼叫练发声、在钢管行走锻炼走路。小学只上过两年的奶奶,通过画画教孙子学习她认识为数不多的汉字,教会写“1”用了5个本子,而教孩子上厕所、刷牙,也分别教了10年和8年。

陪轩轩在康复机构的那几年,轩轩打烂过校长的茶杯、从二楼丢过水杯,奶奶张紫君看见不谙世事的孙子,只有抱着孙子平复他的情绪,再向老师赔礼道歉。“小孩不懂事,大人要懂事。”“一个杯子弄坏了,就赔两个,如果小时候因为娃儿犯错就包庇他,长大了校规、国法能包容吗?”奶奶提起过往,说她始终要快孙子半步,才能拿得动他。但当轩轩表现好时,她也会给孙子用笔画“五星好评”,这对轩轩格外受用。

一个坏消息,又在轩轩7岁那年传来。一次,干强和妻子发现轩轩脸色蜡黄,去医院查血,无意发现孩子血红蛋白低于常人,进一步又查出患有地中海贫血,这一度让轩轩妈很自责。“地中海贫血是可以通过产前筛查查出来的,我们当时经济条件不好,只做了很简单的检查。”

不会唱谱,但5年考过钢琴十级

在轩轩成长路上,一家人逐步为他找到了音乐治疗之路。

12月21日,轩轩爸在家里看儿子弹琴。魏冯摄。

轩轩5岁时, 高佳带着他去找了温江区一名钢琴教师,但头次登门拜访,很快被拒之门外。原因很简单,轩轩不仅坐不住,还爱捣乱。也许是和钢琴有缘,又一次和钢琴接触的机会来了。年5月,轩轩在的康复机构请了一名钢琴老师,轩轩家人还想再试一下,但一开始老师也为难——轩轩缺乏至关重要的条件,手指打不开。

轩轩和他的三个“老师”——奶奶、爸爸和妈妈。魏冯摄。

“老师说如果娃儿手指能打开,就能教。”得到有希望练琴的答案,奶奶带着孙子一个指头一个指头按摩,拉完左手拉右手,每天一有空就轻轻按摩。1个月后,轩轩的手指能打开了,钢琴老师也收了这个特别的徒弟。也是那天起,不管风吹雨淋,一家人都会带孙子去学琴。在每天至少2小时的坚持训练后,轩轩陆续在年过钢琴5级、年7月过了钢琴十级。

学钢琴的过程并非一帆风顺。一次,奶奶在跟另一名家长闲聊,表扬一个小女孩弹琴好听,轩轩听后难过了,将钢琴老师家的花瓶砸碎。“轩轩,你觉得应不应该赔?”“应该赔!”奶奶听到轩轩答复后,从轩轩每个月的“美食基金”扣下一个月他爱吃的回锅肉菜钱,买新花瓶赔给老师,轩轩也明白了犯错的代价,极少再发生此类行为。

“最早我也很犹豫,因为我没教过这样的学生。”从年开始教轩轩识谱的钢琴老师王桂鑫坦言,在试教了一节课后,她发现轩轩虽不擅长表达,但都听得懂,上课很认真,后来就接下来轩轩家里的委托。

虽然仅过5年钢琴就考过十级,但轩轩却未学会唱谱。“钢琴老师教了很多年,我们发哆、来、咪,轩轩还是发的一个音。”干强说,轩轩是用自己对音乐的理解方式弹着钢琴。如今,轩轩不看谱子就能弹出《克罗地亚狂想曲》 《天空之城》《成都》《梦中的婚礼》等上百首曲子,而每次弹时,轩轩都会笑,他则拿着谱子在家“检查”轩轩有没有少弹音符。

向大草坪进发,用卖玩具接触外界

年,教轩轩孩子的“行为习惯老师”奶奶退居二线。干强告别工作20年的重庆,回家当起超级奶爸和“社交老师”,教轩轩对外沟通;高佳也从成都其他区县回到温江,当起“学习老师”,在家教轩轩认字算数。

轩轩练钢琴5年就考过了十级。魏冯摄。

年,干强和一个懂视频剪辑的朋友聊起近况,友人和他便商量做短视频,把孩子康复过程和心得告诉大家,传播更多正能量。

轩轩确诊后,轩轩妈妈买了一系列相关书籍。魏冯摄。

“平时轩轩都跟固定的人接触,以后我们不在了,他总要接触陌生人,我就从朋友那买了点玩具,再交给孩子卖,借卖玩具接触外界。”干强回忆,8月的一天,他带轩轩去家附近广场的一块大草坪卖玩具,轩轩要么自顾自地拿着玩具玩,要么自言自语重复说“卖玩具”“卖玩具”。当时轩轩爸多少有些无措,但这却又在他的意料之中——自闭症特点之一是不愿与人对视。

一次机会下,轩轩爸发现了正确引导轩轩的方法。“当时草坪附近有很多人卖玩具,轩轩有东西想让我买,我就跟他说:‘爸爸现在没有钱,你把手上的东西卖了,就可以买想要的东西了’,说完轩轩就有了走到他人面前的意愿。”干强补充道:“当轩轩把所有东西卖掉了,我会让他钱花出去,去买他想要的,下一次卖玩具的欲望就更强烈了。”

12月13日,干强陪孩子卖玩具的视频出圈,干强惊喜于网友对他的

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